Bảy năm nay, Heather Reed (Nova Scotia, Canada) vất vả chiến đấu với hai căn bệnh hiểm nghèo: Viêm tủy não (ME) và Hội chứng Kleine-Levin (KLS) hay Hội chứng “Công chúa ngủ trong rừng”, ngủ tới 22 tiếng/ngày mà vẫn trong trạng thái mệt mỏi. Khủng khiếp hơn, tình trạng sức khỏe của cô ngày càng tồi tệ. 

Một năm có tổng cộng 8670 giờ và Heather Reed ngủ tới 8030 giờ. Cô tâm sự trong khoảng thời gian tỉnh táo ngắn ngủi: “Căn bệnh gây ảnh hưởng lớn tới tôi. Tôi cứ như là một con ma trong cuộc đời của chính mình vậy.”

“Trước khi đổ bệnh, tôi là một nhà sinh vật học bảo tồn làm việc trong các công viên Canada. Tốt nghiệp đại học, có nhà, có xe, tôi đã sống một cuộc sống năng động và lành mạnh cả về thể chất và tinh thần.

Bình thường khi bạn bị ốm, bác sĩ sẽ nói bạn cần ra ngoài vận động để trở nên linh hoạt hơn. Còn đối với tôi, đó là hoạt động quen thuộc hàng ngày.”

Một ngày nọ, cảm lạnh thông thường biến chứng thành bệnh do virus khiến Reed nằm liệt giường ba tháng. Sau khi hồi phục, cô đau đớn nhận ra sức khỏe mình dần kiệt quệ hơn bao giờ hết.

“Từ một người năng động, tôi trở thành cái xác khô không thể lết khỏi giường, hoàn toàn kiệt sức. Tôi mệt mỏi đến nỗi cảm thấy tổn thương.”

Dù vậy, Reed luôn tích cực cải thiện hoàn cảnh sống. Cô làm việc bán thời gian trong khi tiếp tục thực hiện việc học tập, nghiên cứu.

Thế nhưng số phận nghiệt ngã không buông tha cô. Năm 2014, ca phẫu thuật thận cấp cứu và hồi sức đẩy sự mệt mỏi lên tột cùng. “Tôi có thể cảm nhận cơn đau của mỗi triệu chứng. Tôi ngủ mê mệt 18 đến 22 giờ một ngày trong ba tháng ròng rã. Dù cố gắng thế nào tôi cũng không thể kiểm soát được.”

Nhận thức rõ về tình trạng sức khỏe của mình, Reed cùng một người bạn tới phòng khám. Chuyên gia thần kinh ngay lập tức cho cô kết quả: Cô mắc Hội chứng KLS chỉ gặp ở khoảng 1000 người trên toàn thế giới. Thông thường, bệnh nhân KLS sẽ ngủ nhiều giờ một ngày, có thể kéo dài nhiều ngày hoặc nhiều tuần.

KLS kết hợp với căn bệnh ME khiến Reed ngủ nhiều nhưng ngủ trong mê mệt. Thời gian tỉnh táo đã ít nay còn bị ảnh hưởng bởi những cơn đau. “Tôi cố thức 8 tiếng một ngày, không làm gì khác ngoài loanh quanh trong nhà. Chỉ việc ra ngoài uống cà phê thôi cũng cần nhiều công sức lên kế hoạch. Tôi bỏ lỡ mọi cuộc gặp gỡ tiệc tùng và dĩ nhiên không thể làm việc được. 

Một khi chuẩn bị nấu ăn, tôi phải gắng nấu nhiều hơn bình thường bởi sẽ rất mệt mỏi nếu ngày hôm sau thức dậy bắt đầu lại từ khâu sơ chế.”

Khó khăn là vậy nhưng có những lúc Reed cảm thấy buồn vì ánh mắt của người khác. “Đôi khi mọi người nói với tôi, “Bạn ngủ được nhiều thế chắc là thoải mái lắm nhỉ!”. Cũng dễ hiểu thôi, họ đâu có tận mắt chứng kiến hay trải nghiệm nó.”

Cô chia sẻ: “Bạn biết một trận cảm cúm là như thế nào chứ? Nặng nề, mệt mỏi, trì trệ và chỉ đi lên cầu thang thôi cũng khiến bạn kiệt sức. Khoảng thời gian tôi thức cũng tương tự như vậy đấy, dù sao thì tôi vẫn phải làm quen và giải quyết chúng.”

Đáng buồn là hiện nay có một số loại thuốc chữa tạm thời cho căn bệnh này nhưng Reed không thể chi trả cho nó. Tuy nhiên, thay vì than trách bất hạnh hay cố tự tử, Reed vẫn cố gắng tận dụng từng giờ phút ít ỏi của mình. Câu chuyện của cô đã truyền cảm hứng cho nhiều người, đặc biệt là phụ nữ, để trở nên mạnh mẽ và dũng cảm hơn khi đối mặt với khó khăn.

------------------------

Nguồn: Ngọc Anh/RadioMe

Thực hiện: Thu Hương, Phương Thảo